先天性朝顔症候群についてママのひとりごと
自分が目が悪いということ
私自身が小学１年生から目が悪く、でもそれに気が付かず、頭痛がひどくて病院にいっては精密検査を繰り返していました。2年生の目の検査で初めて目が悪いことに気が付き、すぐにメガネをかけるようになりました。
メガネの事でいじめられて泣いていた時に、担任の先生が「メガネなんてかけたくてかけるものじゃない。ラーメン食べるときに曇ったりするし、とにかく不便なものなんだ」ってみんなに話をしたのを覚えています。もっとましな事言えないのかと子供心に思い、メガネはコンプレックスでしかありませんでした。
子供が目が悪いということ
私はメガネがコンプレックスで、寝る直前までコンタクトで過ごし、メガネをかけることは滅多にありません。なので、最初娘が弱視でメガネが必要かもと言われた時のショックは、朝顔症候群と言われた時のショックより大きかったです。娘の診断よりも前に、息子が就学前検診で仮性近視と診断され、私自身もその頃に気がついていたら、メガネをかける時期を遅らせたかなと思ったりもしました。息子は3年生の冬休みからメガネをかけはじめました。今の時代はメガネでいじめられるようなことはなく、本人も気に入ってかけているのでよかったです。
朝顔症候群と診断されて
大きい病院の受診待ちの３ヶ月、メガネの事ばかり考えていました。病院に行ってちゃんと調べてもらえるのはいいけど、メガネ生活が始まるとばかり思っていたので、「先天性朝顔症候群という視神経の異常です、治療法はなく何もすることはありません」って言われた時に、むしろほっとしました。
あれこれ質問した私に「見えてないわけではありません。部屋にお母さんがいるとかはわかりますよ」って言われました。私の視力は０．０１とかですが、片方のコンタクトをはずした状態が、娘が見ている世界なんだなと思います。それをわかってあげられるのはよかったかなと思います。
斜視について
斜視というものがあるということは知っていたので、子供の目は気をつけて見ていました。年少さんの担任の先生にたまに目が合わないと言われました。ギロっと横目で人を見たりするのは気になったものの、担任の先生と話すのに半年近くかかった人見知りだったのもあり斜視までは考えていませんでした。
５歳になり、細かい字を見ている時にじっと見ていると、ほんのすこし気になる気もします。ただ斜視と言われていなければやっぱり気にならない範囲です。斜視から朝顔症候群に気づく場合もあるようなので、娘は斜視に関しては軽い方なのかもしれません。６歳９ヶ月の検診で、先生に気になりますか？って言われたので、「ありますか？」って聞いたら「少しあります、でも気にならないならそのままで大丈夫です」とのことでした。将来的に子供が気にするようであれば考えたいと思います。
斜視について２
小学生になり、写真だと斜視がわかるようになりました。朝顔の右目が目頭側に少し入ります。内斜視と呼ばれるものだと思います。ほんの少しなので、普段の生活では言われてよーく見ないとわからないくらいで、親だから気になる程度で、本人も気がついていないです。私の友達に見てもらっても、言われてじっくり見て確かに少しあるけど、普通にしていたらわからないって言われるので、気にしないことにしています。
治療について
メガネ生活で、アイパッチを使ったりして、訓練も必要だと思っていたので、「治療法はないので何もしなくていいです」って言われて、ちょっとほっとしました。私がメガネがイヤなので、小さい子がメガネをかけるときは、ママも一緒にメガネ生活なんていうのを見て、ぞっとしたのもあります。効果が少しでも出るなら、アイパッチもと思いましたが、ストレスになるだけで効果は出ないとのことだったので、何もしていません。
サプリメント等も今のところ考えていません。
将来について
診断時に「片目だけなので視覚障害者には該当しません。運転免許も取得でき、日常生活には影響がないです」と言われたのと、実際日常生活に支障はない状態だったので、今はとくに問題なく生活できています。でも３Dは両目で見ないと見えないものなので、見えない事を悲しむ日は近いかもしれません。小学校では一番後ろだと黒板の字が見えないとのことで前の方にしてもらっています。
免許は取れたとしても運転は危ないかなとか、仕事は制限されるかなとか、将来本人が悩む事があると思います。でも今考えてもどうしようもないので前向きに考えてます。
将来について２
学校で４年生の１月に２分の１成人式があり、将来の夢を発表します。その時までに将来の夢の一つになるようなものを見つけてあげられたらいいなと思っています。１日パソコン仕事だと、目が疲れてしまうので、できればそれ以外のものをと思いますが、パソコンを除外するとなかなか難しく。こういう仕事もあるんだよなんて言うたびに、パソコン使う？って本人も気にするようになってしまい、もう少し違う形で探してあげられたらと思います。
言われてみれば思い当たること
眼科で指摘されるまで、視力が悪いとは全く気が付きませんでした。
診断後周りの人に言っても、びっくりされるくらい普通に生活できてます。
転んだりも少なく、平衡感覚もあります。ただ振り返ってみて、もしかしてと思うのは毎日の様にコップを倒してこぼしていました。５歳でもちょこちょこあります。もしかしたら朝顔症候群である右目の方においてあるものが見づらく、倒してしまうのかもしれません。それからどちらかというと飽きっぽい性格は見えない事へのストレスから来ているのかもしれません。こればかりは本人自身もわかっていなくどうしようもないことなので見守るしかないです。
側わん症疑い
６歳７ヶ月。就学前検診の内科検診で「側わん症疑い」とかかれて、全く知らないものだったので、調べてびっくりしました。猫背とは違って横にS字に背骨が曲がる病気でした。整形外科でレントゲンを撮ったら「大丈夫、全然問題ない」とのことで安心しました。その後眼科でも聞きましたが、片目で見ることで側わん症になることはないと言われました。片目で見ている分姿勢が悪いというのも今ののところ気になりませんが、気をつけたいと思います。
このサイトを開設して
先天性朝顔症候群という病気の情報が少なかったため、情報公開や収集の目的で開設しましたが、思っていた以上にメール等いただけてうれしかったです。同じ年齢のお子さんを育てている方、ご自身が朝顔症候群で医療関係のお仕事をされている方からもいただいて、正直その仕事ができるとは思っていなかったのでうれしかったです。ありがとうございます。
２４時間テレビの網膜剥離のドラマをみて
２０１６年の２４時間テレビのドラマが網膜剥離だったので、子供にも見せました。私が見せたかったのは、視界が狭くなったりする網膜剥離の症状のシーン。どういう風に見えているのか再現してもらえたらと思っていたら、そういうシーンがあったので、こういう風に見えたらすぐに教えてねと話しました。
知人で手術を受けた人もいて、網膜剥離は治るものだと思っていたので、失明につながるとはちょっとショックでした。
原作の本です。
 光を失って心が見えた [ 新井淑則 ] |
私がまさかの飛蚊症
娘が５年生の夏。スマホをみていたら、グレーなものがチラチラいっぱい見えて恐怖。今までなかったはずだけど、あったのかもって思うほどの量。とはいえすごく薄いグレーなので、気にならないときもあるものの、決して消えない・・。
娘と同じく瞳孔を開く目薬をして検査を受けたら、緊急性はなく加齢によるものとのことでした。２４時間テレビのドラマでは真っ黒なハエみたいなのが飛んでいて、娘も黒いものが見えたと言ったので、そのイメージだったけど、加齢で薄いグレーはよくあるものみたいです。保険外のレーザー治療しかないのでこのまま付き合うことになりました。