先天性朝顔症候群と診断されるまでの記録
誕生
娘は２００９年春生まれ。上に３歳違いのお兄ちゃんがいます。
出生時の問題もなく、検診で何かひっかかることもなくすぎてきました。
３歳検診で目の検査もありましたが、家で親が見えているかチェックする程度だったので、この時も右目は見えていなかったのですが気が付きませんでした。
ハイハイや歩くことに何も問題なく、むしろ息子はよく転んだのに、娘は体力もあり、転ぶ事も少なかったです。
３歳から４歳
娘は３歳になる年（未満児クラス）から、保育園に通いだしました。
特に問題もなく、視力を指摘されることもなく過ぎていきました。
年少の時、担任の先生にたまに目が合わないと言われました。ギロっと横目で人を見たりするのは気になったものの、担任の先生と話すのに半年近くかかった人見知りだったのもありあまり気にしていませんでした。
仮性近視を気にして
私も夫も目が悪いです。私は小学１年生から悪くてメガネをかけていました。当時はメガネの子はほとんどいなくて、メガネザルなんて言われた事もあります。
今みたいに形状記憶のものもないので、なにかとメガネが変形して大変でした。私にとってメガネはコンプレックスでしかありません。
高学年になって「メガネをかけたいなー」なんて言っている子に嫌悪感を覚えたのもはっきり覚えてます。大人になった今でもメガネは嫌いです。コンタクトを寝る直前までつけていて、メガネは持っていますが、使う事はごくたまにです。
なので子供もずっと目がいいということはないかもしれないけど、せめて高学年まではメガネは避けたいとずっと気にしていました。
仮性近視の治療
娘が３歳半の時に上の子が６歳、就学前検診でひっかかり、仮性近視と診断され目薬治療を始めました。すごく気をつけていたのにわからないもので、もし娘もそうなら早くみつけてあげないとと思いました。眼科でいつぐらいに検査できますか？と聞いたら、４歳か５歳くらいかなと言われ、上の子も６歳までわからなかったので、あまり早く検査しても仕方ないかと思い時期を待っていました。
初めての眼科受診
４歳３ヶ月（年少）朝起きたら目やにがひどくて眼科に行きました。たまたまこの日、息子が通っている眼科が定休日だったので初めての眼科に行きました。
そこで初めて機械を使って視力検査を受けました。乱視があるとのことで、瞳孔を開く目薬をうって検査をしました。弱視だとしたら早く治療を始めた方がいいとのことで、大きな病院を紹介されました。予約がとれたのは３ヶ月後。
この期間が一番モヤモヤしてました。弱視だと思っていたので、私があんなにイヤだったメガネをまだ４歳のこの子にかけさせるのかというのが気になって仕方ありませんでした。
先天性朝顔症候群と診断されて
４歳半の時に、原則紹介状がないとかかれない小児科のみの総合病院の眼科に行きました。視力検査をいろいろ受けました。私も見たことのない色弱等の検査もいろいろあり、ちゃんと見えているか不安でいっぱいでした。
帰りにメガネやさんでメガネを作るとばかり思っていたので、「先天性朝顔症候群という視神経の異常です、治療法はなく何もすることはありません」って言われた時に、むしろほっとしました。ちなみにこの時瞳孔を開く目薬はしないで、レントゲンのようなものをとり診断されました。この機械が大きな眼科にしかないのかなと思います。
先天性朝顔症候群の治療方法
メガネをかけなくてもいいと言われほっとしたものの、治療法がないというのは驚きました。これだけ医学が進歩していて、レーシックのようなものもあるのに、手術もできないってどうして？？親として諦めきれないのはみなさん同じだと思います。
「片目だけなので視覚障害者には該当しません。運転免許も取得でき、日常生活には影響がないです」「網膜剥離の可能性があるので、定期検診を受けて斜視が気になるようでしたらそれは手術で治せます」って。
もう何を聞いていいかもわからなくなり、その日はそれで帰ってきました。
娘の症状
先天性なので、ちゃんと調べればあかちゃんの時でも診断されたと思います。でも知らなくてよかったです。４歳半の診断時点で、生活に支障はありませんでした。本人もその状況に慣れているようです。見えないと言うことも、目を細めることもなく、文字をなぞったり、塗り絵がうまくできないこともありません。片足立ちもできるし、三輪車や自転車も問題なく乗ってきました。
あかちゃんの時に診断され、生活に支障がありませんと言われても心配はつのるばかりだったと思います。
セカンドオピニオン
セカンドオピニオンというほどではありませんが、その後眼科に２箇所いきました。最初は紹介状を書いてもらった眼科で、総合病院からそちらにも診断書を送りますとのことだったので、それを見た上でやっぱり治療法がないのかと思い伺いました。やっぱり治療法はなく、医学書から朝顔症候群のコピーをいただきましたが、目新しいことは載っていませんでした。もう１つは息子のかかりつけの眼科。総合病院の先生は症例をたくさん見ているので、治療方針に口を出すのははばかれるのと、訓練は可能だけど、効果が出ないので、親子ともに負担が大きくてオススメではないですとのことでした。
今後の生活
その後小児専門の総合病院に卒園するまで４ヶ月に１回から６ヶ月に１回通いました。入学を機に近所の病院への紹介状をもらい、１年に１回の検査になりました。本人も右目が悪いことは自覚しています。３Dは両目で見ないと見えないとのことで、ディズニーランドでフィルハーマジックは何回も見ていますが、手を出したりすることもなく、その時にあーやっぱり右目が悪いんだなって思うくらいです。将来本人が悩む日が来るかもしれませんが、見守って行きたいと思います。