先天性朝顔症候群の通院記録
２０１３年７月
診断までの記録と重複している部分あります。４歳３ヶ月。朝起きたら目やにがひどくて眼科に行きました。たまたまこの日、息子が通っている眼科が定休日だったので初めての眼科に行きました。
そこで初めて機械を使って視力検査を受けました。乱視があるとのことで、瞳孔を開く目薬をうって検査をしました。弱視だとしたら早く治療を始めた方がいいとのことで、大きな病院を紹介されました。予約がとれたのは３ヶ月後。
この期間が一番モヤモヤしてました。
２０１３年１０月
４歳６ヶ月。原則紹介状がないとかかれない小児科のみの総合病院の眼科に行きました。予約が３ヶ月待ちでした。
視力検査をいろいろ受けました。私も見たことのない色弱等の検査もいろいろあり、帰りにメガネやさんでメガネを作るとばかり思っていたので、「先天性朝顔症候群という視神経の異常です、治療法はなく何もすることはありません」って言われた時に、むしろほっとしました。ちなみにこの時瞳孔を開く目薬はしないで、レントゲンのようなものをとり診断されました。
２０１３年１１月
セカンドオピニオンというほどではありませんが、その後眼科に２軒いきました。１軒は紹介状を書いてもらった眼科で、総合病院からそちらにも診断書を送りますとのことだったので、それを見た上でやっぱり治療法がないのかと思い伺いました。やっぱり治療法はなく、医学書から朝顔症候群のコピーをいただきましたが、目新しいことは載っていませんでした。
もう１軒は息子のかかりつけの眼科。総合病院の先生は症例をたくさん見ているので、治療方針に口を出すのははばかれるのと、訓練は可能だけど、効果が出ないので、親子ともに負担が大きくてオススメではないですとのことでした
２０１４年１月
３ヶ月後の４歳９ヶ月。瞳孔を開く目薬を差して、網膜剥離の検査をしました。娘の前で検査をしていた、４年生くらいの女の子もなかなかうまく検査ができず何度もやり直しをしていました。
眼科でよくあるようなのぞいてまっすぐ見る機械で、まっすぐ見ていると光が走るそうですが、まっすぐ見ていないといけなくて、子供はこの光を追ってしまうので、うまく検査できないとのことでした。
なんとか検査が終わって網膜剥離に関しては心配いらないとのことでした。
斜視については、年頃に気になる様であれば手術できるけど、またずれる事もあるとのこと。斜視の話を聞くと手術の話になってしまって、どのくらいの斜視なのかまだ詳しく聞けてなかったりします。
２０１４年６月
４ヶ月後の５月の予約でしたが、園の行事と重なり６月になりました。５歳１ヶ月。 視力検査を嫌がり、なかなかちゃんと測れないのですが、先天性朝顔症候群の右目は０.０２から０.０３、左目は年齢相応とのことでした。
毎回丁寧に、朝顔症候群は治療法がなく、何もしなくていいのと、遺伝はしないこと、良い方の左目が普通に視力が落ちることはあっても、右目から影響されることはないことを説明していただけます。
目にいいことを少しでもしてあげた方がと思っていたりもしましたが、これだけ何も治療法がなく、何もしなくていいと言われるので、これといって何もしていません。その後も半年に１回通いました。
２０１６年１月
６歳９ヶ月。入学前に行きました。今回は初めて検査をうまく受けることができて、左の裸眼は０．９。右はレンズ入れて０．０４。右の裸眼はもう少し悪いみたいですが、普段よく見えているようなので、自分でうまく調整してみているのかなと思います。よくも悪くもならず、網膜剥離の検査だけなので、もう小学生だから近くの眼科でもいいですよと言われたので、最初に発見してもらった眼科に紹介状をかいていただきました。症例をたくさん見ている先生の方が安心できる部分もありますが、予約を取るのも３ヶ月先とかで大変で、１年に１回遠くまでいくより、近くで半年に１回みてもらえたほうが安心かなと思いました。
２０１６年５月
７歳１ヶ月。小学校入学後に、近くの眼科に上の子のメガネの調整に行くのに一緒に連れていきました。夏休みにまた瞳孔を開いた検査をしましょうということで、この日は視力検査のみでした。見える方の左の裸眼は１．２。そこまで見えているのかとちょっと安心しました。
黒板が見づらい事もなく、学校生活もいまのところ問題ないです。悪い方の右目は髪の毛がかかってもはらうことをしなかったりしているので、使ってないみたいです。
２０１６年８月
７歳４ヶ月。１年生の夏休み、瞳孔を開く目薬をさして検査しました。異常はなしで、次は１年後になりました。写真を撮影してもらって、両方を見せてもらったら明らかに違いました。それが朝顔かと言われるとよくわからないのですが、神経が腫れているような状態だそうです。
視力は１．０と０．０７。相変わらず目が悪いことをすっかり忘れている生活です。
２０１７年７月
８歳３ヶ月。２年生の夏休み、写真を撮影して、「よくも悪くもなっていなくて神経が腫れている状態です」とのことでした。
視力は０．０８で、最初は０．０２と言われていたのに、成長とともにきちんと検査ができるようになって、正確な視力が出るようになったかなと思いました。
治るものではないので、視力がよくなったわけではないものの、最初よりよくなったような気分で安心しました。
ただ１年に１回検査しましょうって言われていたのに、行ったら「今日はどうしましたか？」って感じで、目薬をさして瞳孔を開くこともしなくて、ちょっと不安になりました。
２０１８年５月
９歳１ヶ月。３年生になり、学校の視力検査の紙を持って眼科へ。いい方の左目の視力が少し落ちてきていて、メガネを作るか聞かれました。学校の席は１番前にしてもらっているのと、メガネはまださけたかったので、もう少し様子をみることにしました。
朝顔症候群の右目が０．６と言われ、すごくよくなってるって思ったものの、よく考えたら０．０６の間違いかなと。ちゃんと聞いてこればよかったです・・。
学校の検査の紙には「弱視」と書かれ、弱視の認識はなかったものの、弱視の一種なのかなと思いました。
２０１８年１２月
９歳８ヶ月。また学校の視力検査の紙を持って眼科へ。目を細めることが気になるものの、メガネを作るなら乱視のみ入れるといいと言われ、様子を見ることにしました。
学校の席は一番前にしてもらっているものの、授業以外のときに見にくいときや、目が悪いから嫌だと言うこともあり、本人が気にすればするほど、将来心配になり私が心苦しくなります・・。ただすっかり忘れていることも多いので、あまり悲観しないで、うまく付き合っていけるように誘導したいなと思います。
２０１９年６月
１０歳２ヶ月。いい方の目が０．５まで下がってきてしまいました。朝顔症候群の目は、０．１で、片目でうまく見ているとはいえ、そろそろ限界かなと思います。本人がメガネを嫌がるので、夏休みにもう一度検査をして考える予定です。
４年生になり、常に１番前の席で、それも端だとななめになり見づらかったり。まわりから「メガネかければ」と言われることもあるみたいです。「うまれつきだから」って言い返す強さはあるものの、矯正できないことは伝わっていないので、だったらなおさらメガネかければって思われそうで、先生にフォローをお願いしてあります。自分からまだうまく説明できないものの、嫌な思いをするほどではなく、今一番いやなことはメガネをかけることみたいです。網膜剥離の検査も異常無しでした。
２０１９年１０月
１０歳６ヶ月。学校からの検査書類をもらって来たので眼科へ。朝顔症候群の目は０．１。こちらは矯正もなにもできないから、ざっくりした検査の印象。
いい方の目も０．５のまま、いつメガネをかけてもいいものの、本人がメガネをかけるのを嫌がるので、また様子見。生まれつきの朝顔症候群のこともあり、あまり無理にメガネをかけさせるのが気が引けるというか・・。目が悪いことを恨む気持ちになってしまうのは避けたく、眼科の先生も本人が嫌がるならもったいないからまた冬休みに再検査することに。
２０１９年１２月
１０歳８ヶ月。学校で黒い点が上から下に降ってくるるのが見えたというので、慌てて病院へ。網膜剥離の検査をし異常なく、すぐ消えてしまうようであれば、問題ないとのことで、続くようであればもう一度受診とのことでした。その後２回ほど見えたみたいですが、すぐに消えてしまって、朝顔の方の目なのか、正常な目で見えたのか、確認することもできないままでした。
黒い点が見えるのは、飛蚊症といって、網膜剥離の初期症状でもあるので、本人にはそういうことがあれば、すぐに言うように何度も言い聞かせていたので、落ち着いて対応できたみたいですが、私の方がこれで手術になるかもと焦ってしまいました。普通の人でも疲れていたりしてと見えることもあるそうです。
２０２０年８月
５年生１１歳３ヶ月。コロナの影響で学校での視力検査が遅くなり、また紙をもらってきたので病院へ。昨年末に気になった飛蚊症もたまにあるというものの、気になるほどではないようで、視力検査以外特に何もありませんでした。
正常の方の眼の視力は今回は０．７。こちらも変動があって、いまいちはっきりしません。
メガネは嫌がるので、もうしばらくこのままの状態をキープして、中学生になったらコンタクトを考えようと思います。そして私も飛蚊症に。詳しくはママのひとりごとへ。
２０２１年１１月
６年生１２歳９ヶ月。夏に瞳孔を開いての検査をし、秋についに眼鏡を作りました。眼鏡を嫌がるものの、眼鏡で慣れてからコンタクトにということで、とりあえず。ただ、コンタクトにすると乱視があるので眼鏡よりも見づらいかもと言われました。
嫌がりながらもかけた感想は「明るくくっきりみえる」とのこと。
私としては、眼鏡で正常な目の矯正をすることで、より左右差が気になって見づらくなるのではないかと心配していましたが、大丈夫でした。
学校では絶対かけたくないとのことで、家でもたまにしかかけていませんが、眼鏡があった方が楽という状況になるまで様子見です。
ちなみに朝顔の方の目のレンズは度は入れずブルーライトカットだけです。